De minister voor Medische Zorg heeft besloten de ECZA-beoordelingsprocedure in 2024 over te slaan. Lees meer
Kom jij ons versterken? We zoeken een Ondersteuner Bureau en Beleidsmedewerker / Arts. Lees meer
Op 29 februari - Zeldzameziektendag - zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereik... Lees meer
meer nieuwsThe ECRD is the largest, patient-led, rare disease policy-shaping event held in Europe Lees meer
meer agenda itemsDe Nederlandse zorg wordt steeds meer regionaal georganiseerd. Patiëntenorganisaties die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen vragen zich af wat dat betekent voor hun patiënten. Daarom publiceert de VSOP binnenkort een 'wegwijzer' met diverse strategieën voor regionale belangenbehartiging.
Ons visiedocument ‘Zeldzaam Georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Volop actueel!